Sada nástrojů pro strukturovaný sběr dat podporující nemocniční paliativní péči – Kraj Vysočina, verze 1.0 (09/2019)

Základní informace

ELFis: Regionální informační systém zaměřený na sledování péče v závěru života

ELFis je komplexní nástroj pro sběr dat potřebných k popisu závěru života pacientů v nemocnicích se zvláštním důrazem na paliativní péči. Sada nástrojů určených pro sběr dat v klinické praxi je jednou z komponent systému, zaměřenou na sběr a hodnocení dat, která nelze získat z jiných, např. administrativních zdrojů poskytovatelů zdravotních služeb

Motivace

Proč je potřebné zavádět k sledování péče vlastní informační systém?

Řada velmi významných parametrů v centrálně dostupných datech chybí.
Je nezbytné doložit, že péče konziliárních paliativních týmů je standardizovaná.
Je nezbytné doložit, že indikace k paliativní intervenci je exaktní a kontrolovatelná.
Sběr nemocničních dat bude dokladem o efektivnosti a skutečných nákladech činnosti konziliárních paliativních týmů; půjde o data využitelná i pro správné nastavení systému úhrad konkrétních výkonů.

Základní vlastnosti

Snadná implementace v běžném provozu zdravotnických zařízení, tak že nebude žádným způsobem narušena činnost konziliárních paliativních týmů.
Propojení již existujících (a rutinně generovaných) dat s daty o průběhu a kvalitě péče, které nelze snadno získat z již existujících zdrojů.
Kombinace lokální analýzy administrativních dat s dotazníkovými šetřeními, které odpovídají mezinárodním zkušenostem a standardům.
Přínos lokálních dat, která jsou přiřaditelná k jednotlivým týmům s přesahem možnosti srovnávání či zobecnění závěrů na regionální úrovni.
Zahrnutí všech komponent systému péče v závěru života – poskytovatel / zřizovatel – lékař / lékařský tým – pacienti / jejich blízcí.

Nosné principy

Mezinárodní relevance, metodické standardy odpovídající nejlepší možné praxi

Koncepce informačního systému je odvozena od nejlepší doporučené praxe významnými mezinárodními studiemi a metodikami. V dotazníkové části posuzující postoje lékařského týmu vs. pacienta vs. jeho blízkých byly adoptovány mezinárodně využívané a doporučované dotazníky IPOS, NECPAL-CCOMS a VOICES. Celý koncept ELFis je stavěn modulárně tak, aby umožňoval zejména obohacení dokumentace pacienta o významné indikátory kvality, názory a predikce lékařů a o postoje pacienta.

Vysoký stupeň ochrany dat a soukromí subjektů údajů

Dotazníková šetření a další sběry dat jsou koncipovány ve formátu, kdy sledují pouze anonymní údaje, vybavené anonymním ID daného případu. ELFis neplánuje budovat žádný centrální registr s osobními daty pacientů, naopak – všechny sběry jsou provázány s chodem konkrétních poskytovatelů zdravotních služeb. ELFis tak nepočítá s nutností vést zvláštní formu informovaného souhlasu, neboť subjekt údajů poskytuje např. hodnocení kvality péče dobrovolně a dat budou zpracovávána v plně anonymní podobě. To samé platí u zpětné vazby plánované od rodiny a blízkých zemřelého. Ve všech šetřeních zahrnujících pacienty či jejich blízké bude striktně dodržován režim „opt-in“.

Standardy odpovídající observačním klinickým studiím

Implementace sběrů dat a zejména dotazníkových šetření bude vybavena protokolem, který bude odpovídat standardům vysoce kvalitních observačních studií. Součástí bude protokolem stanovaný rozsah práv a povinností jednotlivých aktérů.

Bezbariérová implementace

Systém v maximální možné míře respektuje běžná pravidla provozu multidisciplinárních paliativních konziliárních týmů a jeho koncepce neplánuje zavedení administrativně zatěžujících kroků. Plánované sběry dat bude možné realizovat on-line v bezbariérově dostupných elektronických dotaznících anebo též v papírové podobě. Systém bude podpořen technickou (help desk) a analytickou podporou, aby zátěž pro lékařské týmy byla minimální.

Individualizovaný přístup a zacílená péče – fáze paliativního screeningu a následné hodnocení

Systém je navržen tak, aby nevyvolával plošnou zátěž pro personál poskytovatelů. Podmínkou činnosti zahájení činnosti konziliárních paliativních týmů je screeningové vyšetření, které umožní určit pacienta, u něhož má tato forma intervence žádoucí smysl a vysoce pravděpodobný přínos.

Standardizované dotazníky

Cílem připravených dotazníků je popsat komplexně zejména činnost nemocničních paliativních týmů. Systém je proto nastavený tak, aby umožňoval identifikovat potenciální příjemce paliativní péče (fáze pre-screeningu), sledovat a zdůvodnit správnost indikace paliativní péče, její průběh a ukončení včetně zhodnocení výsledku.

Všechny šablony ve formátu MS Excel a PDF ke stažení
Všechny šablony ve formátu Libre Office pro operační systém Ubuntu

Pre-screening

Pro efektivní poskytování paliativní péče je nezbytné umět vhodně a včas identifikovat potenciální pacienty, kteří z tohoto druhu péče mohou profitovat. Doklad o tom, že tato fáze je u paliativní péče standardizována a sledována, bude klíčový v nastavování mechanismů potenciálních úhrad. V ELFis je proto začleněna tzv. fáze pre-screeningu, která je monitorována pomocí dotazníku NECPAL (NECesidades PALiativas/Palliative Needs). Základem tohoto dotazníku je tzv. surprise question, tedy dotaz na kvalifikovaný odhad vývoj přežití indikovaného pacienta ošetřujícím lékařem. Tato otázka z mnoha mezinárodních studií vychází jako exaktní prediktor pravděpodobnosti úmrtí. Následně dotazník obsahuje 13 otázek zaměřených na symptomy, komorbidity a další specifické indikátory. Součet těchto jednotlivých symptomů definuje celkové NECPAL skóre. Velmi jednoduchým dotazováním je tak umožněna typologie pacientů indikovaných k paliativní péči, kvantifikace tíže a rizikovosti jejich zdravotního stavu a také míra rizika brzkého úmrtí. Dotazník NECPAL je vhodným nástrojem pro průřezové hodnocení potřeb pacientů, identifikaci pacientů s možnou potřebou paliativní péče a prognostickým nástrojem k určení přibližné délky přežití.

NECPAL ke stažení

Péče konziliárního týmu paliativní péče (KTPP)

Je-li u pacienta identifikována potřeba specializované paliativní péče, je indikován k péči konziliárního týmu paliativní péče (KTPP). Tuto fázi monitoruje sada dotazníků zaměřená na náplň činnosti KTPP. Jedná se o indikační dotazník, záznam intervence, záznam o ukončení intervence a následně dotazník VOC (Views on Care - VOC), který představuje subjektivní hodnocení intervence KTPP. Tyto dotazníky dostatečně podrobně a strukturovaně monitorují poskytovanou péči v oblasti fyzického i duševního zdraví stejně jako péči sociální či duchovní. Získaná data budou zároveň dokladem o obsahu a smysluplnosti činnosti KTPP, případně základem pro definici obsahu výkonů popisujících činnost KTPP. Některé z těchto dotazníků byly z důvodů kompatibility s laskavým svolením autorů převzaty z výstupů celostátního projektu OPZ CZ.03.2.63/0.0/0.0/15_039/0007277. Výsledky získané v regionálním sledování tak budou srovnatelné s daty podobných aktivit v ČR.

Indikační dotazník ke stažení Záznam intervence ke stažení Záznam o ukončení intervence ke stažení VOC ke stažení

Monitorování kvality života – IPOS

Cílem paliativní péče je zajistit závěr života pacientů v co nejvyšší a přijatelné kvalitě života bez zbytečného utrpení. Monitoring kvality života je proto logickou součástí ELFis a vychází z řady významných mezinárodních doporučení a standardů. K tomuto účelu slouží mezinárodně validovaný dotazník IPOS (Integrated Palliative Outcome Scale), který pomocí 17 otázek monitoruje jednotlivé symptomy asociované s kvalitou života a komfortem pacientů. Struktura dotazníku rovněž umožňuje konstrukci hrubého skóre kvality života (na škále 0-68) a specifických dílčích škál. IPOS je nástrojem, který mimo záznamu o kvalitě života poskytne ošetřujícímu personálu vhodný strukturovaný nástroj pro komunikaci s pacientem. Opakované vyplnění tohoto dotazníku umožní sledovat dynamiku symptomů v terminální fázi onemocnění a získat tak cenné kvantitativní údaje o efektivitě a významu paliativní intervence u indikovaných pacientů.

Formulář IPOS pro pacienty Formulář IPOS pro personál

Zpětné sledování – VOICES

Zpětné dotazování osob poskytujících neformální péči (pozůstalých) je nástrojem k vyhodnocení stopy, kterou za sebou zanechala poskytovaná zdravotní péče a k jejímu zpětnému hodnocení. K tomuto účelu slouží dotazník VOICES (Views of Informal Carers – Evaluation of Services). Administrace tohoto dotazníku je neformální a závislá na ochotě pozůstalých. Dle zkušeností ze zahraničí lze očekávat návratnost maximálně 30 %. Přesto se jedná o velmi významný nástroj, který umožňuje sledovat závěr života v celé šíři (primární péče, nemocniční péče, domácí péče nebo sociální služby).

VOICES ke stažení

Dotazník pro poskytovatele

Tento dotazník stojí mimo výše uvedenou sadu, neboť není zaměřen na práci klinických týmů a na pacienty. Jedná se o strukturovaný on-line administrovaný dotazník mapující formu a kapacity poskytované paliativní péče, ale také objektivní překážky při péči o pacienty v závěru života. Vyplňujícím subjektem jsou sami poskytovatelé, přičemž sběr dat by měl probíhat jedenkrát ročně. Cílem je průběžný monitoring kapacit a infrastruktury pro paliativní péče, mapování změn v čase a identifikace případných slabých míst systému.

Agregační skript

Skript je spustitelný na počítačích s operačním systémem Windows a umožňuje lokálně automatizovaně agregovat nasbíraná data v rámci paliativních týmů. Před předáním dat k analytickým účelům je nutné provést anonymizaci odstraněním identifikačních údajů pacientů.

ELFis agregační skript ke stažení

Prezentace ke stažení

Paliatr Vysočina - Regionální síť péče o závažně chronicky nemocné (L. Kabelka) – stáhnout prezentaci

Paliatr Vysočina & systém ELFis (L. Dušek) – stáhnout prezentaci

Praktický postup při sběru dat (J. Švancara) – stáhnout prezentaci

Instalace a metodika elektronických dotazníků pro sběr dat v nemocnicích (M. Komenda) – stáhnout prezentaci

IS pro analýzu komplexních nemocničních dat (P. Klika) – stáhnout prezentaci