Nosné principy respektované při návrhu a implementaci ELFis jsou následující:
- Mezinárodní relevance a metodické standardy odpovídající nejlepší možné praxi. Koncepce informačního systému je odvozena od nejlepší doporučené praxe významnými mezinárodními studiemi a metodikami. V dotazníkové části posuzující postoje lékařského týmu vs. pacienta vs. jeho blízkých byly otestovány a adoptovány mezinárodně využívané a doporučované dotazníky IPOS, NECPAL-CCOMS a VOICES. Celé řešení je přitom postaveno primárně na administrativních datech a zmíněná dotazníková šetření jsou připravena pro detailní doplnění dat nebo pro realizaci různých typů studií.
- Efektivní modulární architektura systému. Celý koncept ELFis je stavěn modulárně tak, aby umožňoval zejména obohacení dokumentace pacienta o významné indikátory kvality, názory a predikce lékařů a o postoje pacienta. Koncepce je v souladu s metodickými doporučeními, které v oblasti budování informační základy paliativní péče formulovaly i významné mezinárodní projekty CANCON či iPAAC. Reporty nad centrálními zdroji dat jsou zabudovány do celkové infrastruktury sledující diagnostiku a procesy v administrativních datech poskytovatelů.
- Principiální orientace na pacienta („patient centredness“), jehož dříve vyslovená přání a zpětná vazba mají zejména při péči v závěru života zásadní význam. Z těchto důvodů byly do návrhu ELFis včleněny jednak dotazníky hodnotící postoj pacienta a jeho hodnocení průběhu péče, včetně vyslovených přání a dále dotazník VOICES, který umožní zpětné hodnocení péče po úmrtí blízkými zemřelého (koncept „follow-back“ sledování). Centralizované reporty se prioritně zaměřují na poskytovatele zdravotních služeb, zejména na nemocnice, a rovněž obsahují jako důležitou komponentu sledování procesů orientovaných na pacienta, včetně činnosti takto orientovaných konziliárních paliativních týmů (NTPP). Právě systém automatizovaného sběru dat plynoucích z intervencí NTPP a následné sledování trajektorií pacientů a výsledků léčby činí z ELFis skutečně individualizovaný informační systém.
- Vysoký stupeň ochrany dat a soukromí subjektů údajů. Sběry dat jsou koncipované ve formátu, kdy centrálně zpracovávají pouze anonymní údaje, vybavené anonymním ID daného případu. ELFis nebuduje žádný centrální registr s osobními daty pacientů. Toho je dosaženo tak, že všechny sběry dat jsou provázány s provozem konkrétních poskytovatelů zdravotních služeb a primární data jsou sbírána jako legitimní součást zdravotnické dokumentace pacientů. ELFis tak nepočítá s nutností vést zvláštní formu informovaného souhlasu, neboť subjekt údajů poskytuje např. hodnocení kvality péče dobrovolně, jako součást hodnocení prováděného konziliárním paliativním týmem. Tento tým také výsledky zaznamenává do informačního systému poskytovatele zdravotních služeb a osobní data pacientů nikam dále nepředává. To samé platí u zpětné vazby od rodiny a blízkých zemřelého. Ve všech šetřeních zahrnujících pacienty či jejich blízké je striktně dodržován režim „opt-in“ a všechny záznamy do komponent ELFis jsou prováděny v interním provozu zapojených zdravotnických zařízení, bez vazby na externí SW či externí úložiště dat. Zpracovatel po úspěšné implementaci (instalaci) nástrojů ELFis v prostředí nemocnic systém opouští a nemá žádný přístup k primárním datům a záznamům o zdraví konkrétních pacientů. Vrstva primárních dat je tak oddělena od vrstvy agregující různé reporty a od vrstvy analytické.
- Standardy odpovídající observačním klinickým studiím. Implementace sběrů dat byla již v průběhu projektového testování vybavena protokolem, který odpovídal standardům vysoce kvalitních observačních studií. Tento atribut ji ELFis drží i pro další průběžná zpracování dat, pro která nadto nabízí 100% pokrytí cílové populace subjektů administrativními daty.
- Bezbariérová implementace a dlouhodobá udržitelnost. Systém v maximální možné míře respektuje běžná pravidla provozu multidisciplinárních paliativních konziliárních týmů a jeho koncepce neplánuje zavedení administrativně zatěžujících kroků.
- Využitelnost při vzdělávání. Statistické výstupy ELFis (reporting nad agregovanými daty) jsou promítané do zpětného reportingu, který poslouží jednak jako zpětná vazba zvyšující kvalitu péče a také jako základ edukace.
Základní charakteristiky systému ELFis
Systém:
- bude snadno implementovatelný v provozu zdravotnických zařízení a nebude narušovat činnost konziliárních paliativních týmů;
- nebude interagovat s procesy poskytování zdravotních služeb v dotčených zdravotnických zařízení a nebude jakkoli měnit způsob a formát vykazování péče zdravotním pojišťovnám;
- nepovede k žádným změnám v obsahu a náplni lege artis poskytované péče;
- bude ukládat a archivovat data primárně sbíraná v nemocnicích na jejich interních úložištích a bude plně podřízen pravidlům kybernetické bezpečnosti a ochrany dat dané nemocnice;
- bude interně v rámci nemocnic využívat již existující (a rutinně generovaná) klinická data a záznamy o průběhu a kvalitě péče, které nelze snadno získat z již existujících administrativních zdrojů daných nemocnic;
- bude kombinovat lokální analýzu administrativních dat nemocnic s dotazníkovými šetřeními (centrálními daty) prováděnými odbornými pracovníky nemocnic, které odpovídají mezinárodním zkušenostem a standardům;
- přinese data lokální, přiřaditelná k jednotlivým týmům, ale zároveň umožní srovnání či zobecnění závěrů na regionální úrovni, a to na bázi analýzy agregovaných a nevratně anonymizovaných dat;
- obsáhne všechny komponenty a cílové skupiny systému péče v závěru života, tedy poskytovatel / zřizovatel – lékař / lékařský tým – pacienti.
Nová verze systému ELFis striktně odděluje vrstvu primárních dat poskytovatelů od vrstev analytických a reportovacích. Tím je posílena bezpečnost systému a ochrana osobních údajů pacientů. Primární data, tj. data zadaná zapojenými poskytovateli do databází ELFis, nesmí být bez souhlasu poskytovatele předávány třetím stranám, ani jinak přímo publikovány a zveřejněny. Poskytovatel má plný přístup ke svým primárním datům zadaným do systému ELFis. Poskytovatel sice nemá a nemůže mít plný přístup k primárním datům jiných poskytovatelů zdravotní péče, ale ve formátu analytických zpráv získává data o trajektoriích pacientů v systému před zahájením a po ukončení jím poskytované péče.
Věcnými výstupy projektu ELFis jsou zejména:
- výstupy z pilotní fáze testování dotazníků NECPAL, iPOS, VOICES a implementační balíčky pro tyto sběry dat;
- nástroje pro vytěžování sběrů potřebných dat v rámci zdravotnických zařízení a jejich reportingu do centrálních datových úložišť a registrů;
- sada datových souhrnů a otevřených sad (reportů) pro nemocnice Kraje Vysočina nad moduly ELFis s daty pokrývajícími období (2010) 2013 -> 2023;
- systém pro stahování a implementaci těchto zdrojů ve vnitřním prostředí nemocnic;
- portálová sekce ELFis s možností interaktivního vstupu uživatelů (návrhy nových datových souhrnů a sad) ;
- analytická studie zahrnující všechny klíčové dimenze plnění projektu, včetně hodnocení činnosti a efektu nemocničních týmů paliativní podpory. Přiložená analytická zpráva se zaměřuje zejména na následující prioritní oblasti hodnocení:
- poskytování a dostupnost paliativní péče v regionu, benchmarking v rámci ČR
- organizování paliativní péče, infrastruktura poskytovatelů
- objem péče
- personální zajištění – úvazky lékařů, sester
- spolupráce s poskytovateli sociálních služeb – domovy pro seniory, odlehčovací péče…
- monitorování kvality a výsledků péče
- predikce potřebných kapacit