Organizace péče v závěru života je velmi podstatnou komponentou komplexního zajištění zdravotních služeb. Péče o pacienty, u kterých lze očekávat tzv. předvídatelná (očekávatelná) úmrtí v důsledku chronického onemocnění, je nadto demograficky i epidemiologicky rostoucím segmentem péče. Důvodem je jednak demografické stárnutí populace a také rostoucí úspěšnost léčby řady chorob, které ještě před 15 a více lety významně zvyšovaly mortalitu populace (cévní mozková příhoda, akutní srdeční selhání, zhoubné nádory apod.). Počty pacientů, kteří se dožijí i více chronických onemocnění a významné polymorbidity ve vyšším věku, tak setrvale narůstají.
Paliativní péče a péče v závěru života se tak stávají kategorií zdravotních služeb, která vyžaduje prediktivní plánování kapacit, optimalizaci organizace péče a také koncepční hodnocení výsledků a sledování kvality. Z tohoto pohledu nejde o segment jednoduchý, neboť komplexní hodnocení zde vyžaduje kombinaci mnoha zdrojů dat. Důvodem je mimo jiné mezioborový charakter péče, do které se v závěru života pacienta zapojuje široké spektrum poskytovatelů zdravotních služeb (zdravotnická záchranná služba, primární ambulantní péče, nemocniční péče) ale také sociální a sociálně zdravotní péče. Zároveň jde o segment medicíny vyžadující značné koncepční změny, neboť stále k velkému množství předvídatelných úmrtí chronicky a nevyléčitelně nemocných pacientů dochází v nemocnicích, a to na akutních lůžkách. Vedle faktu, že tak do značné míry nevzniká prostor pro uplatnění přání samotných pacientů a jejich blízkých o místě úmrtí, dochází k nadměrné konzumaci zdravotních služeb opakovanými hospitalizacemi v závěru života. Výzvou pro management tohoto segmentu medicíny tak je významnější zapojení mobilní paliativní péče, domácí péče a obecně zdravotně sociálních služeb poskytovaných v přirozeném sociálním prostředí pacienta (klienta).
Výše uvedené důvody nevyhnutelně zvyšují potřebu kvalitního a komplexního datového zázemí pro mapování a hodnocení péče v závěru života. Vybudovaný a implementovaný informační systém ELFis (End of LiFe Care Information System) má ambici tuto potřebu naplnit, a přitom nebudovat žádná nákladná centralizovaná datová úložiště a nezvyšovat administrativní zátěž systému. Pilotní testování a regionální implementace systému, který se dominantně opírá o již běžící centralizované hlášení dat, prokázaly, že je takový informační systém realizovatelný. ELFis je nejen reprezentativním zdrojem dat, ale zároveň komplexním systémem pro hodnocení kvality tohoto segmentu péče.
Návrh systému ELFis vyšel ze závěrů a poznatků analytické fáze projektu Paliatr Vysočina, který plánoval sběr dat potřebných k popsání problematiky umírání z pohledu individuálních trajektorií pacientů v systému, kvality života, kvality péče, dříve vyslovených přání a dalších atributů stojících mimo běžnou administrativu poskytování zdravotních služeb. Vývoj plnění projektu byl bohužel silně narušen epidemií COVID-19, během které nebylo možné realizovat žádné nadstandardní sběry dat ani implementovat SW řešení. Toto období, a faktické přerušení projektu na dobu téměř tří let, ale paradoxně umožnilo následný významný posun v plnění zadání. Během epidemie COVID-19 totiž došlo k výraznému posunu elektronizace hodnocení zdravotních služeb a celá řada datových zdrojů, která před rokem 2020 nebyla využitelná, je nyní automatizovaně podchycená hlášením poskytovatelů (včetně primárního terénu a ambulancí). Není tedy již nezbytné tato data získávat přímým sběrem, který zatěžuje klinický provoz. Nový systém ELFis je tak moderním informačním systémem, který maximálně využívá administrativní hlášení dat poskytovatelů do centrálních úložišť a nabízí zpětnou informační vazbu a reporting v souladu s moderními principy eHealth.
